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활동소식

(사)한국희귀·난치성질환연합회 주관 삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회 참여후기

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작성자 최고관리자 연락처 작성일 23-03-06 19:13 조회 1,442회 댓글 0건

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(사)한국희귀·난치성질환연합회 주관 삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회에 다녀왔습니다.


◎ 주제발표 

1. 삶을 위협하는 희귀질환 사례와 환자 중심의 희귀질환 지정체계 필요성

2. 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계


◎ 패널토론


현실적인 문제와 그에 따른 방안에 대한 논의가 있었고,

봅건복지부나 질병관리청에서 현재 진행되고 있는 정책 변화 진행사항 등에 관한 이야기 등을 듣고 

앞으로의 추가적 건의 사항에 관한 이야기가 있었습니다.


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