주요사업

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주요사업

 

  기 획 관 리 사 업  

 

 

     -  장기적 사업 추진 관리

     -  자조단체로서의 역량강화를 위한 사업 모색

     -  재정관리 (회비, 후원금, 시설마련 기금조성 등)

 

 

 

  교육, 연구 및 상담 사업  

 

 

     -  엔젤만증후군에 관한 정보 제공, 세미나 개최

     -  엔젤만증후군에 관한 DB 구축과 연구 활성화

     -  온라인, 오프라인 상담 제공

 

 

 

  복 지 및 홍 보 사 업    

 

 

     -  한국희귀질환 연합회, 외부 후원기관 연계 의료비 지원, 물품지원, 문화행사 지원

     -  본 협회 정기캠프 개최

     -  후원기관 지원 가족멘토링 캠프 개최

     -  권익보호 신장을 위한 SNS 활동

     -  자원봉사자, 후원자, 후원단체 시스템 구축

     -  발간물(책자, 팜플렛 등)을 통한 홍보활동

 

 

 

 

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