안녕하십니까.
엔젤만증후군 환자들은 개별적으로 다양한 양상의 어려움을 가지고 있지만 동일한 지원을 필요로 하는 공통적으로 유사한 형태의 어려움을 보이고 있습니다. 이에 본 협회에서는 최대한 많은 환자들의 기본적인 발달 등과 관련한 정보를 모으고, 그 결과를 체계적으로 정리하여 추후 정책세미나 등에서 활용하기 위한 자료를 구축하기 위해 본 조사지를 개발하였습니다. 본 조사의 결과는 한국엔젤만증후군협회 회원들과의 정보 공유와 연구 목적으로만 활용될 것입니다.
동의하지 않는 경우에는 작성을 거부할 수 있으며, 동의하는 경우에는 동의 서명을 하시고 조사지를 작성하여 주시기 바랍니다.

한국엔젤만증후군협회 회장 신현욱